新华网北京1月16日电(吴起龙)清晨5:30，河北邢台沙河西部山区的薄雾尚未散去。公交车在蜿蜒的山路上行驶，车厢里坐着一位特殊的常客——他每周要在这条50多公里的路上往返三次，已经坚持了16年。路的那头，抵达的是能让他生存下去的透析室;路的这头，抵达的是让他生活下去的糖葫芦摊。
这是中国接受透析的120万尿毒症患者生存图景的一个缩影。2025年9月19日，以“爱生命，更爱生活”为主题的“919尿毒症关爱日”公益活动在北京落下帷幕，聚焦我国慢性肾脏病患者及尿毒症患者的民生关切。年末，我们循着“919尿毒症关爱日•向阳花绽放”的公益足迹，走进河北邢台沙河市中医院血液净化中心——这个承载着120名尿毒症患者生命希望的基层医疗阵地。
通过与院长、中心主任、护士长及肾友们的深度交流，我们触摸到尿毒症患者群体在困境中对“新生”的热切渴望，也见证了生命的另一种坚韧——当活着本身已需要竭尽全力时，他们仍在追寻“活着之上”的尊严与可能。
“919尿毒症关爱日•向阳花绽放”公益走访，医护人员为肾友送上“919”压脉带
向阳花下的生命群像：在困境中守望“有质量的活”
下午四点，透析结束后的强哥开始熬糖。琥珀色的糖浆在锅里冒着细密的气泡，空气中弥漫着甜香。“以前毒素高的时候，浑身痒得整夜睡不着，哪有力气做这些?”他边说边将串好的山楂浸入糖浆，“现在做了健帆灌流，一周一次，晚上卖到10点都没问题。”
糖葫芦摊成了强哥与“正常人”生活连接的桥梁。顾客不知道这位笑容憨厚的摊主是个每周需要透析三次的病人，他们只知道他的糖葫芦又脆又甜。这份“不知道”，对强哥来说是一种珍贵的“正常”。
强哥在透析结束后开始营业糖葫芦摊(受访者供图)
然而，不是所有尿毒症患者都能轻易过上这种“正常生活”，在沙河市中医院血液净化中心的120名患者中，每个人都背负着不同的困境。
35岁的小赵透析已19年，从16岁确诊至今，他错过了校园时光，也经历了就业歧视。“跑网约车时不敢告诉乘客患病的事，有人甚至觉得我们做的食物都有毒。”小赵的眼里带着一丝无奈，他渴望组建家庭，却因疾病望而却步。
“现在除了每周规律性透析灌流，我和正常人没区别，还能爬爬山，就想有个能接纳我们的工作岗位。”小赵坦言。年轻患者面临的社会接纳难题，在沙河市中医院血液净化中心主任杜粉丽看来尤为揪心：“现在年轻患者越来越多，他们有劳动能力，却因疾病可能被边缘化。回归社会对他们重构心理尊严太重要了。”
而中年尿毒症患者肩上还扛着养家糊口的重担。杜粉丽提到的患者大薛，30岁出头便与哥哥相继患上尿毒症，后来哥哥因并发症去世后，他独自带病照顾老母亲和侄女。
对于81岁的何老太太而言，晚年生活得体面与舒坦，是最大的期盼。“刚开始透析觉得天塌了”，老太太自述。她曾因肾囊肿感染、肺部感染并发心梗，卧床不起，靠家属背着就医，“曾一度想放弃”“不想拖累儿女。”她的话朴实却真切，道出了老年患者的共同心结。
每周三次，儿子风雨无阻护送81岁的何老太太走进血液净化中心(受访者供图)
经济压力、交通不便、心理负担，是很多患者面临的困境。沙河市西部山区患者冒雪透析，单程就需1个多小时;部分患者因并发症失能，给家庭带来沉重负担;透析的“刚性需求”让他们无法像常人一样应对突发状况。但正如杜粉丽所说：“他们都在努力活着，哪怕条件有限，也渴望有质量、有尊严的生活。”
从透析“保命”到灌流“提质”：医疗进步助力重建生活
转变的基石，是医疗技术的进步。
“1998年我们科室刚成立时，只有两台设备、四五位患者。”杜粉丽回忆，“那时的透析就是‘保命’，能规律透析的都是家底雄厚的。患者负担重，抗贫血药、降压药能省则省，生活质量根本谈不上。”
如今，科室引进的血液透析联合血液灌流治疗模式，配合医保政策的完善和公益项目的支持，正在改变这一局面。
“常规透析主要清除小分子毒素，但中大分子毒素的堆积才是导致皮肤瘙痒、心血管并发症等问题的关键。”杜粉丽解释，“健帆的灌流技术能有效清除这些中大分子毒素。现在我们理念也变了——不再等患者出现严重并发症才干预，而是提前预防。”
这种“预防优于治疗”的理念转变，让更多患者能够从“生存”迈向“生活”。
大薛的故事很有代表性。“以前知道灌流好，但经济压力大，不敢做。”他提到，在“919尿毒症关爱日”公益项目的支持下，我开始规律透析灌流治疗。调理好身体，在医护人员鼓励下，大薛尝试做小生意，虽然只是起步，但他逐渐重拾信心。“至少我现在能照顾家人，这让我觉得自己还有用。”他说。
而沙河市中医院血液净化中心护士长王志娜口中的另一位中年患者，从最初“坐等吃穿”、连透析费都要护士长垫付的消极状态，到如今开着二手车搞运输、日子过得风声水起。“最初劝他找点力所能及的事来干，他总说‘我这样的谁要?’，现在身体调理得不错，自己能挣来钱，按时透析灌流，交钱也利索，看着他的转变就觉得特别有成就感。”王志娜补充说。
王志娜从事护理工作近30年，见证了技术革新带来的改变：强哥的甲状旁腺素从1000多降至300以下，“皮肤不黑了，睡觉也踏实了”;小赵脚脖子的刺痛感在规律灌流后消失，“身上不痒、皮肤也不刺挠了”;81岁老太太的磷指标恢复正常，瘙痒症状缓解，营养跟上了，甲状旁腺素、贫血等各项指标恢复正常，如今已能自理生活。“现在踏进医院就觉得特别安心，来这里就跟回家一样。”
在沙河市中医院血液净化中心，医护人员正在开展灌流治疗
沙河市中医院血液净化中心的数据显示，2025年第四季度患者贫血达标率达54.9%以上，甲状旁腺素、血红蛋白等关键指标均显著改善。
王志娜观察到，接受健帆灌流治疗的患者，不仅并发症改善，精神状态也更积极：“以前好多患者沉默寡言，现在皮肤舒服了、身体有劲了，也愿意交流了，有的还会给我们送自己做的蛋糕、鲜花。”
政策+医护+社会公益：协同守护为生命绘画色彩
如果说医疗技术是尿毒症患者的“生命引擎”，那么医保政策、医护人员的关怀与社会公益支持，就是让引擎持续运转的“动力保障”。在沙河市中医院，我们感受到的不仅是专业的医疗服务，更有家人般的温暖与牵挂。“我们和患者不是简单的医患关系，更像是一个大家庭。”王志娜对每一位患者的情况都了如指掌，为了让患者规律治疗，科室会根据患者实际情况灵活排班，方便治疗同时兼顾工作和生活。
“如果患者上午不方便，就调成下午;有特殊事情需要临时调班，我们再难也会协调机位。”她说。针对山区患者来院透析充电难的问题，医院设立了专属充电区域;针对患者通路手术需求，杜粉丽团队积极开展各种血管通路手术，在本院就能解决内瘘狭窄闭塞、导管功能不良等通路问题，真正践行“以患者为中心”的理念。
节日关怀更显暖心。大年初一透析的患者，能收到科室的爱心饺子;中秋节时，科室会为患者送上月饼和节日问候。有叛逆期的年轻患者，从最初拒绝他人关怀、任性发脾气，到后来主动在护士节送上亲手扎的鲜花和卡片;有患者在512护士节时，特意以“胸闷”为由“骗”护士长下楼，送上锦旗和水果……这些双向的温暖，已成为医患间最珍贵的牵绊。
社会公益力量的注入，为这份守护增添了更强动力。“919尿毒症关爱日”的设立，成为凝聚社会关注的重要载体。正如沙河市中医院院长范占民所言：“这个关爱日让更多人了解尿毒症群体，可以吸引更多爱心力量参与，企业捐赠、社会募捐，能让患者获得更完善的治疗。”
沙河市中医院院长范占民接受采访
健帆集团作为关爱日的联合主办单位，不仅提供技术支持，更发起公益救助项目，其创始人、董事长董凡的愿景更是直抵人心：“希望每一位患者不仅‘活下去’，更能‘活得好’。”
医保政策的持续完善，则为患者筑牢“保障网”。从2011年尿毒症纳入医保，到2025年透析灌流费用纳入报销目录，沙河地区患者报销比例达70%，政策倾斜让患者负担不断减轻。范占民表示，希望医保能进一步加大支持力度，比如加大灌流报销力度，让更多患者长期受益。
他进一步解释说，医院提供技术，医保提供政策，器械厂家提供先进设备，如此三位一体才能让患者活得更幸福。
从沙河市中医院的走访中，我们看到了尿毒症患者的挣扎与坚韧，也看到了医疗技术革新、医护关怀与社会公益带来的希望。健帆灌流技术的推广应用，正让患者从“生存”走向“有尊严的生活”;“919尿毒症关爱日”的设立，让这个群体被更多人看见;医护人员的温情守护，让患者感受到家的温暖。
记者在调研中了解到，尿毒症群体的困境仍未完全解决，经济压力、社会歧视、年轻患者就业难等问题，还需要社会各界持续发力。期待未来能有更多像健帆这样的企业投身公益，让灌流技术惠及更多患者;期待医保政策能进一步优化，提高灌流治疗的报销比例，减轻患者负担;也期待社会能给予尿毒症患者更多包容与接纳，让他们能平等融入生活、重返社会。
“爱生命，更爱生活”，这不仅是“919尿毒症关爱日”的口号，更应成为全社会对尿毒症群体的共同承诺。愿以关爱为光，以技术为翼，让每一位尿毒症患者都能像向阳花一样——在生命的裂隙中，找到光照进来的方向，然后，努力活成一株向日葵。 | 
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